Was ist Amyotrophe Lateralsklerose?
Amyotrophe Lateralsklerose (kurz: ALS) ist eine nicht heilbare, degenerative Erkrankung des Nervensystems, bei der es nach und nach zur Lähmung der Muskulatur im ganzen Körper, einschließlich der Atem-, Schluck- und Sprechmuskulatur, kommt. Die Ursachen sind bis heute unklar. Vielen ist ALS vor allem durch die „Ice Bucket Challenge“ ein Begriff. Die Spendenaktion in den sozialen Medien machte die Krankheit im Sommer 2014 bekannt.
„Krankheit der tausend Abschiede"
Lange vor seiner Diagnose hatte Wolfgang Tröger das Buch „Dienstags bei Morrie“ gelesen, das von einem ALS-Patienten in den USA handelt. Darin wird die Nervenerkrankung als „Krankheit der tausend Abschiede“ bezeichnet – ein Begriff, der die ALS für Wolfgang Tröger treffend beschreibt. Denn mit der Zeit stellten immer mehr Muskeln ihren Betreib ein, was Wolfgang Trögers Leben von Grund auf veränderte.
Für jemanden, der eigentlich statistisch gesehen bereits vor 5 Jahren hätte sterben müssen, geht es mir ausgezeichnet.
-- Wolfgang TrögerEr kann mittlerweile nur noch die Augen, einen Teil der Gesichtsmuskulatur und in sehr geringem Umfang einzelne Bein- und Fußmuskeln bewegen. Die meisten nicht-bewusst steuerbaren Körperfunktionen – zum Beispiel die Darmaktivität – sind durch die Krankheit bei Wolfgang Tröger unbeeinflusst, ebenso wie das Gehirn.
Die durchschnittliche Lebenserwartung bei ALS beträgt drei bis vier Jahre, allerdings ist die Krankheit sehr individuell. Es kommen jedoch auch seltene, sehr langsame Verläufe vor – wie bei Wolfgang Tröger, bei dem die Krankheit schon 2010 festgestellt wurde. Eine Heilung gibt es für ALS bisher noch nicht, nur ein Medikament, das die Überlebensdauer unter Umständen etwas verlängern kann und verschiedene Übungen, die das Fortschreiten der Symptome womöglich mindern.
Leben – trotz ALS
Trotz aller Herausforderungen im Alltag versucht sich Wolfgang Tröger so gut wie es geht mit der Krankheit zu arrangieren. Er versteckt sich nicht in den „eigenen vier Wänden“, sondern besucht weiterhin Veranstaltungen, geht ins Kino, fährt mit seiner Familie in den Urlaub und hält sogar Vorträge über die Krankheit. Dabei möchte er anderen Betroffenen helfen, die mit ähnlichen Schwierigkeiten wie er selbst zu kämpfen haben.
Direkt nach meiner Diagnose sagte mein Neurologe ziemlich direkt, ich könne mich ins Bett legen, Zwieback essen und darauf warten, dass ich sterbe – oder ich könne das Beste aus meiner Situation machen. Ich habe mich für die zweite Option entschieden!
-- Wolfgang TrögerEine sehr wichtige Rolle spielt dabei auch sein Kommunikationscomputer, mit dem er zum Beispiel Beleuchtung, Fernseher und Stereoanlage steuern, E-Mails schreiben, im Internet recherchieren, Hörbücher anhören oder sich direkt anderen Menschen mitteilen kann.
Für die Eingabe am Computer nutzt Wolfgang Tröger eine spezielle Augensteuerung. Eine am PC angebrachte hochauflösenden Kamera, die auf sein linkes Auge gerichtet ist, nimmt die Bewegungen der Pupille auf. Die Software wertet diese aus, wodurch Wolfgang Tröger den Mauszeiger steuern sowie Buchstaben auswählen kann. Seine Mitteilungen lässt er dann auf einem großen Fernseh-Bildschirm an der Wand anzeigen, maschinell vorlesen oder auch per Mail versenden. Hat er einmal kein elektronisches Hilfsmittel zur Verfügung, ist es möglich, seinen Gesprächspartnern einfache Antworten wie „ja“ oder „nein“ sowie nach dem Morsecode in kurze oder lange Signale verschlüsselte Buchstaben durch Blinzeln mit den Augen zu übermitteln. Für diesen Zweck hängt auch eine Morsetabelle über seinem Bett.
Erfahrungsbericht: Der Alltag mit ALS und Kontakt zu anderen Betroffenen
Wolfang Tröger hat zwei Bücher verfasst, in denen er über seine Erfahrungen mit der ALS schreibt und anderen Betroffenen Tipps zum Umgang mit der Krankheit zur Hand gibt. Wir haben ihn nach seinen Erlebnissen gefragt und auch, was es ihm bedeutet, anderen ALS-Erkrankten Hilfestellung zu geben.
Wie empfinden Sie heute den Kontakt zu anderen Menschen? Gibt es große Hemmungen aufgrund Ihrer Krankheit?
Die Reaktionen des Umfeldes sind sehr unterschiedlich. Grundsätzlich sind andere Leute unsicher, wie sie mit mir reden dürfen – woher sollen sie es auch wissen? Ich möchte eigentlich nur, dass man mit mir normal umgeht. Das Anschreien, weil ich wohl irgendwie schwerhörig ausschaue, oder mit mir in Kleinkindsprache zu sprechen, weil ich aussehe, als würde mich ein normaler, deutscher Satz geistig überfordern, sind die Klassiker unter den spontanen Reaktionen.
Es ist so, dass man mit großer Wahrscheinlichkeit nicht mit mir tauschen möchte, aber überzogenes Mitleid nervt einfach.
-- Wolfgang TrögerAnders sieht es natürlich im Familien- und Freundeskreis aus. Da ist man mit mir in die Krankheit hineingewachsen und ist über die ALS und deren Symptome informiert. Auch hier gibt es immer wieder jemanden, der nicht mit der Situation umgehen kann und sich zurückzieht. Aber sehr viele arrangieren sich mit den faktischen Einschränkungen und geben mir das Gefühl, dazuzugehören. So kann ich gemeinsame Events mitmachen, wie zum Beispiel eine Rollstuhl-Wanderung dieses Frühjahr auf den Ochsenkopf. Das tut gut!
Sie haben Bücher geschrieben, in denen Sie anderen Betroffenen wertvolle Tipps geben. Was bedeutet Ihnen das Schreiben?
Einfach gesagt: Sehr viel! Mein erstes Buch TextbausteineAnzeige
hat eigentlich fast nichts mit der Krankheit zu tun. Es sind einerseits Geschichten, die ich auf meinen früheren Reisen erlebt habe und die ich irgendwie meiner Familie, Freunden und Bekannten „erzählen“ möchte, auch wenn ich nicht mehr sprechen kann. Andererseits war das Schreiben — im Nachhinein betrachtet — eine gute Gelegenheit, meine Gedanken zu ordnen und diesen Teil meines Lebens abzuschließen.
Wovon handelt Ihr zweites Buch?
Das Buch Mein Leben trotz ALSAnzeige
ist ganz anders entstanden. Seit 2016 halte ich einmal im Jahr auf dem Kongress der Deutschen Interdisziplinären Gesellschaft für Außerklinische Beatmung (DIGAB) einen Vortrag. Mein Gedanke war es, als Ergänzung für die Teilnehmer ein Handout vorzubereiten, in dem weiterführende Informationen zum Thema Hilfsmittel gegeben werden. Sehr bald wurde mir aber bewusst, dass das Dokument immer länger wurde und so den Umfang eines Handouts sprengte – und so ist doch ein Buch daraus entstanden. Es ist aber nicht zur Unterhaltung – wie „Textbausteine“ – sondern richtet sich eher an mittelbar oder unmittelbar Betroffene.
Pflegen Sie auch direkten Kontakt zu anderen ALS-Erkrankten?
Irgendwie initiiert durch mein erstes Buch ergab sich der Kontakt zu Vereinen, bei denen ich mittlerweile Mitglied bin – der Deutschen Interdisziplinären Gesellschaft für Außerklinische Beatmung (DIGAB) der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM e.V.) und der Selbsthilfeorganisation ALS-Mobil e.V. – und so auch zu ALS-Kollegen. Aus meiner Erfahrung ist ein großes Problem für Betroffene und Angehörige das Fehlen von Informationen – wenn unter den Lesern meines Buches oder den Zuhörern meiner Vorträge nur einer ist, der nur eine einzige nützliche Information verwenden kann, um seine Situation im Alltag zu verbessern, dann hat es sich schon gelohnt!