Was ist das Fibromyalgie-Syndrom?
Für Menschen mit dem Fibromyalgie-Syndrom (kurz: FMS) sind ständige, starke Schmerzen und eine allgemeine Erschöpfung alltäglich. Woher die rätselhafte Krankheit kommt, ist bisher nicht endgültig geklärt – auch deshalb gilt Fibromyalgie bislang als unheilbar. Es ist lediglich möglich, die bestehenden Symtpome zu lindern. Experten schätzen, dass etwa 2 Prozent der Bevölkerung unter der Krankheit leiden1. Dazu zählt auch die Sängerin Lady Gaga, die ihre FMS-Erkrankung öffentlich gemacht hat.
Die ersten Symptome änderten alles
Bei einem romantischen Urlaub in den Bergen vor mehr als 15 Jahren fing es an, erinnert sich Suzana Babicek: Die damals 40-Jährige fühlte sich ängstlich, nervös und unruhig – was für sie eigentlich sehr untypisch sei. Waren das die Wechseljahre? Sie wusste es nicht, machte sich zunächst aber keine größeren Gedanken.
Das war wie ein Bombeneinschlag.
-- Zuzana BabicekWährend einer geplanten Wandertour kam es dann zum nächsten einschneidenden Erlebnis: Bereits nach wenigen Schritten hatte die Powerfrau das Gefühl, als ob ihre Beine von schweren Gewichten nach unten gezogen würden. Sie musste die Wanderung abbrechen.
Die nächsten zwei Tage des Urlaubs verbrachte Zuzana Babicek im Bett des Hotelzimmers. Woher die Beschwerden kamen, war damals noch unklar. Heute weiß sie, dass die Symptome – die mittlerweile ihre ständigen Begleiter sind – durch die Fibromyalgie verursacht wurden.
Weitere typische Fibromyalgie-Beschwerden, unter denen Zuzana Babicek leidet:
- ständige Schmerzen (wie starker Muskelkater), die häufig an der gleichen Stelle auftreten aber auch „wandern“ können
- Phasen von „Fibronebel“ (Konzentrationsstörungen, Vergesslichkeit und Erinnerungslücken)
- Angstzustände
- hochsensible Wahrnehmung von Geräuschen und Gerüchen
Der schwere Weg zur Diagnose Fibromyalgie
Als ihre Schmerzen unerträglich wurden, machte Zuzana Babicek eine regelrechte Ärzte-Odysee durch, doch niemand konnte ihr wirklich helfen. Dann bekam sie den Tipp, eine spezielle Rheuma-Klinik aufzusuchen.
Hier wurden Röntgenbilder aufgenommen, ein MRT angefertigt sowie weitere körperliche Untersuchungen durchgeführt, die dem Ausschluss anderer Krankheiten galten. Außerdem überprüften die Ärzte dort spezielle Schmerzpunkte („Tender Points“). Reagieren Patienten schmerzempfindlich auf 11 von 18 definierten Punkten, die sich zwischen Muskeln und Sehnen befinden, ist das ein Hinweis auf das Fibromyalgie-Syndrom.2 Zuzana Babicek empfand alle 18 Tender Points als schmerzhaft. Durch diesen Befund und die Schilderungen ihrer Beschwerden konnte bei der Oberpfälzerin letztendlich die Diagnose „Fibromyalgie“ gestellt werden.
Behandlungserfahrungen – von Medikamenten bis hin zur Delfintherapie
Nach der Diagnose verbrachte Zuzana Babicek zunächst einige Wochen in einer Reha-Klinik. Die dort angebotenen Gruppentherapien waren für sie sehr wichtig, da sie bemerkte: „Ich bin nicht allein, es gibt auch andere Menschen mit dieser Erkrankung.“
Weniger hilfreich waren hingegen die Medikamente: Die Schmerzmittel konnten die Beschwerden kaum lindern und sorgten dafür, dass sich die vierfache Mutter häufig wie benebelt fühlte. Zudem führte die Medikamenteneinnahme zu einer starken Gewichtszunahme.
Eine deutliche Verbesserung brachte ihr stattdessen die Delfintherapie. Insgesamt flog sie zweimal mit ihrem Mann in die Türkei, um mit den Meeressäugern zu schwimmen. Das Besondere an den Tieren ist, dass sie über einen Sonar (Ultraschall) Objekte im Wasser wahrnehmen und kommunizieren können. Diese Ultraschallwellen und die spielerische Aktivität mit dem Delfin sollen eine stimulierende, harmonisierende und stabilisierende Wirkung auf den menschlichen Organismus ausüben. „Wie ganz kleine Stromschläge“ beschreibt Zuzana Babicek die Behandlung, die ihr persönlich sehr gutgetan hat.
Neues Hobby: Schwimmen wie eine Meerjungfrau
Aufgrund der starken Schmerzen ist Zuzana Babicek immer wieder zeitweise an einen Rollstuhl gebunden. Und auch viele alte Hobbys, wie das Tennisspielen, sind heute für sie undenkbar. Trotzdem bleibt die 58-Jährige positiv und hat gelernt, sich mit ihrer Krankheit zu arrangieren.
So hat sie beispielsweise das Mermaid-Swimming (zu Deutsch Meerjungfrau-Schwimmen) für sich entdeckt. Dabei zieht sich Zuzana Babicek eine künstliche Flosse über ihre Füße – und schon kann es losgehen. Das Schwimmen und die Bewegung im Wasser tun ihr gut. Außerdem bietet ihr das neue Hobby eine gewollte Herausforderung sowie Ablenkung von den Schmerzen.
Darüber hinaus hilft vor allem ihre Familie Zuzana Babicek dabei, trotz des Fibromyalgie-Syndroms positiv zu bleiben. Ihr Mann, ihre vier Töchter und natürlich auch der Familienhund Rocky unterstützen sie tatkräftig. Das wisse sie zu schätzen, denn das sei nicht selbstverständlich. Zuzana Babicek kennt einige Betroffene, bei denen es aufgrund der Krankheit schon zu Trennungen kam. Daher ist sie umso dankbarer für den Halt, den sie durch ihre Familie erfährt.
Aufklärungsarbeit und gegenseitige Unterstützung
Neben dem Fibromyalgie-Syndrom leidet Zuzana Babicek auch noch unter einem Lipödem. Dabei handelt es sich um eine Störung der Fettverteilung, bei der Beine und/oder Arme immer dicker werden.
Der Oberpfälzerin ist es eine Herzensangelegenheit, über die beiden Krankheitsbilder zu informieren und aufzuklären. Denn selbst heute wissen viele Ärzte noch nicht über das Fibromyalgiesyndrom Bescheid oder haben Probleme damit, dieses zu diagnostizieren. Ähnlich verhält es sich auch mit dem Lipödem.
Ich möchte das Leben trotz Fibromyalgie weiterhin genießen.
-- Zuzana BabicekAußerdem hält Zuzana Babicek sich immer auf dem Laufenden, was neueste Forschungsergebnisse bezüglich der Erkrankung betrifft. Über diese tauscht sie sich auch mit anderen Betroffenen aus. Dafür hat die vierfache Mutter die Facebook-Gruppe „FibroLipFeen“ gegründet. Aber auch Erfahrungen, Sorgen und Erfolge können hier geteilt werden. Ihr selbst gibt diese gegenseitige Unterstützung viel Kraft und hilft dabei, die alltäglichen Herausforderungen mit dem FMS zu bewältigen. Denn: „Man fühlt sich einfach nicht so allein“.
Fibromyalgie-Syndrom: Die Chamäleon-Krankheit
Fibromyalgie ist eine sehr individuelle Erkrankung mit verschiedenen Gesichtern. Daher haben wir noch weitere Betroffene zu Wort kommen lassen.
